Ciudad de México, 17 de abril de 2023.

Cada 17 de abril se celebra el Día Mundial de la Hemofilia, una fecha proclamada por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) que eligió la fecha en conmemoración del nacimiento de su fundador Frank Schnabel.

El objetivo del Día Mundial de la Hemofilia es concienciar a la población sobre la enfermedad y lograr compartir conocimientos e investigación para mejorar la calidad de vida de los pacientes con esta enfermedad.

El lema de este año es “Acceso para todos: la prevención de hemorragias como norma de atención a nivel mundial”, con el que se hace hincapié en la prevención de hemorragias para todas las personas con transtornos de la coagulación. Esto significa implementar un tratamiento en el hogar y un tratamiento profiláctico para ayudar a estas personas a llevar una mejor calidad de vida.

La hemofilia es una patología congénita, que no permite que la sangre se coagule de la manera correcta, es un padecimiento crónico y progresivo que se caracteriza porque el paciente presenta hemorragias de forma permanente.

Esta enfermedad se debe a la ausencia en la sangre de una proteína esencial denominada Factor de Coagulación, esto provoca que el coágulo que impide el sangrado se forme más lentamente, por lo que las lesiones o heridas sangran durante más tiempo del debido.

La hemofilia es una enfermedad genética, por lo que no es contagiosa, afecta a 1 de cada 10.000 nacidos y es más frecuente en hombres que en mujeres.

Esto se debe a que es una enfermedad genética ligada al cromosoma X. Las mujeres tienen 2 cromosomas X, mientras que los hombres tienen un cromosoma x y un cromosoma Y.

Cuando un hombre tiene su cromosoma X afectado, padecerá la enfermedad, mientras que si una mujer sólo tiene un cromosoma X afectado, será portadora de la misma, pero no desarrolla la enfermedad. Cuando la mujer tenga los dos cromosomas X alterados, padecerá la enfermedad, aunque esto es poco frecuente.

La otra manera de que la enfermedad se manifieste, es cuando ocurre una modificación genética que se presenta de forma espontánea y donde no interviene el factor genético. A este tipo se le denomina hemofilia adquirida.

Actualmente, hay tratamientos prometedores para mejorar la calidad de vida de los pacientes, y se cree que, a través de la aplicación de una terapia génica que aún está en pruebas, podría curarse la enfermedad.

*Con información de: diainternacionalde.com