APRENDER SIN PREJUICIOS, ASÍ ES VIVIR CON AUTISMO

Este Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, la familia de Emilio, un pequeño con TEA, compartió con AMX Noticias su experiencia con esta condición.

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Toluca, Estado de México; 02 de abril de 2021.-

A veces resulta bastante difícil, porque hasta para nosotros muchas cosas son ‘normales’ hasta que Emilio nos demuestra otra cosa. Nosotros, como papás de un niño con autismo, hemos tenido que aprender a vivir sin prejuicios o no dar nada por hecho o ‘normal’, hemos aprendido a vivir el momento y vivirlo despacio, al paso de Emilio”.

El 2 de abril fue designado por la Asamblea General de las Naciones Unidas como el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Se trata de una condición que afecta a una de cada 160 personas en el mundo, según datos de este organismo internacional.

Cada caso de autismo es diferente y, por ende, cada familia enfrenta este reto desde diversas circunstancias. Tal es el caso de Emilio, un pequeño de 6 años que vive con autismo y cuya familia compartió con AMX Noticias su experiencia con esta condición en un entorno social y educativo poco preparado para generar circunstancias de inclusión hacia estas personas.

El autismo, de acuerdo con la ONU, es un trastorno mental que se caracteriza por una alteración en la interacción social. El espectro del autismo incluye tres tipos de trastornos: autismo, síndrome de asperger y el trastorno generalizado de desarrollo especificado (TDG-NE). En el autismo los síntomas fundamentales son dos: deficiencias persistentes en la comunicación y en la interacción social y patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades.

Es decir, las personas como Emilio tienen una condición especial, que no es enfermedad, en la que sus habilidades para comunicarse e interactuar son distintas a las que socialmente estamos acostumbrados; suelen tener hipersensibilidad en alguno o varios de sus sentidos, por lo que estar expuestos al ruido o al tacto podría generarles incomodidad e, incluso, situaciones de estrés.

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Elena Pérez, de 33 años y mamá de Emilio, cuenta que su pequeño, como muchos de los casos de autismo, nació sin ningún problema. En sus primeros meses de vida fue un niño muy saludable y con un desarrollo “normal” hasta los seis meses, cuando inició con la dentición y tenía un dolor muy intenso que lo mantenía dormido y de mal humor por mucho tiempo en el día; esa fue una de las primeras señales que pusieron en alerta a la familia, sobre todo porque en el entorno familiar cercano hay otros dos niños de edad cercana a Emilio y las diferencias en su comportamiento empezaban a ser evidentes, y así estuvo hasta los doce meses.

Mientras los primos de Emilio, como prácticamente todos los bebés de esa edad, se llevaban objetos a la boca y se sentaban rodeados de juguetes, el hijo de Elena únicamente jugaba con juguetes musicales y no se llevaba nada a la boca, ni siquiera comida, como galletas.

Cuando sus primos ya se levantaban apoyándose del barandal de sus cunas, Emilio ni siquiera lo intentaba. Esas fueron algunas señales que su familia, sin dejar de poner atención, no dio mucha importancia dado que todos los niños tienen diferentes ritmos de desarrollo, “creíamos que sólo era más flojito”, cuenta Elena.

Sin embargo, la señal de alerta vino cuando hubo un retroceso en una de las etapas del desarrollo del lenguaje del niño.

Cuando tenía un año, comenzó a decir algunas palabras, como ‘mamá’ o ‘agua’, pero después de un mes o dos dejó de decirlas, así de repente”.

Algo pasaba con Emilio. Sus padres estaban conscientes de que, si bien, todos los niños se desarrollan en tiempos diferentes y que su hijo podría ir más lento que los demás, no debería haber ningún retroceso en su desarrollo.

A la par, Emilio ingresó a una guardería en donde también notaron que algo pasaba, no supieron qué, pero si lo notaron, le hicieron un par de evaluaciones en las que resultaba que tenía un retraso en su desarrollo motor de algunos meses, pues logró gatear hasta el año dos meses y caminar hasta los 18 meses”. Entonces, la familia del pequeño buscó ayuda profesional.

El primer lugar al que acudimos fue al Hospital del Niño de Pachuca, en donde fue revisado por una médica general, y fue la primera en mencionarnos la palabra ‘Autismo’, nos dijo que le notaba algunos rasgos de la condición y que lo mejor era llevarlo a una evaluación psicológica y neurológica”, cuenta Elena, quien también es doctora en Ciencias Sociales.

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Los especialistas dieron diagnósticos un tanto encontrados: el neurólogo comentó que no había problema y para la psicóloga, Emilio era muy pequeño para tener un diagnóstico como tal de autismo, a pesar de los rasgos que ya hacían eco de esta condición. Pero las sesiones con la psicóloga continuaron, hubo terapias de lenguaje y psicomotoras que le ayudaron a mejorar su manera de caminar, “pues al principio parecía un robot caminando con las manos extendidas hacia arriba”.

Sin embargo, fue hasta que iniciaron sesiones con un paidopsiquiatra cuando recibieron el primer diagnóstico de autismo.

Desde entonces, la familia de Emilio, que también se compone por su hermana mayor, Valentina, su mamá y su papá, ha hecho lo mejor de su parte para, primero, entender su condición, aprender a convivir con él en un entorno de amor e inclusión y para ofrecerle una calidad de vida que lo haga feliz. Esta familia, procedente del estado de Hidalgo y sin antecedentes de autismo en otros miembros cercanos, se ha mudado al Estado de México y a la capital del país por motivos laborales y en busca de la mejor atención para Emilio. Actualmente radican en la Ciudad de México donde llevan al pequeño a terapias de lenguaje con la psicóloga que, finalmente, confirmó el diagnóstico de autismo.

Respecto de la pandemia que se vive actualmente y por las condiciones que se han generado para la sociedad en general derivado del confinamiento, la madre de Emilio cuenta que, contrario a lo que se podría creer, éste ha sido positivo para el niño.

La verdad es que teníamos mucho miedo de que hubiera un retroceso, nos preocupaba el hecho de que dejara de ir a la escuela y a sus terapias. Cuando nos dimos cuenta de que lo de la pandemia no era algo pasajero, como papás tuvimos que tomar el rol de maestros y las riendas de su educación y desarrollo más que nunca, pues algo de lo que estábamos seguros era que no dejaríamos a Emilio a la deriva y que todo lo que ya habíamos pasado tendría que valer la pena”, cuenta Elena.

Las terapias de lenguaje y las sesiones con la psicóloga continuaron de manera virtual y esto impactó de manera positiva porque los papás del niño se involucraron más tanto en el ámbito académico como en sus terapias.

Ahora sabíamos mejor lo que Emilio necesitaba aprender y lo podíamos llevar a cabo en más actividades durante el día. Ese descubrimiento que tuvimos como papás hizo también que pudiéramos exigir a la escuela un programa académico adecuado al nivel y necesidades de Emilio, pues al principio nos mandaban trabajos que eran iguales para todos los niños que tenía la escuela de Educación Especial”, relatan.

Entretanto, las dificultades de la pandemia generaron desgaste en la familia debido a que Valentina, de 11 años y hermana mayor de Emilio, también se enfrenta al reto de las clases en línea y, como cualquier hija, demanda más atención.

Tratamos de que la rutina en la casa, con respecto a la escuela, fuera lo más parecido posible a lo que llevaban antes, las mañanas se dedican por lo general a la escuela: mientras Valentina ve las clases en la televisión, con Emilio después de desayunar tratamos de dedicarle una hora o dos a las actividades escolares. Después de las clases, como a medio día, Valentina ocupa el estudio para realizar sus tareas y, mientras, Emilio tiene tiempo libre en lo que yo regreso a las labores domésticas. Por las tardes, después de comer, a veces Emilio arma rompecabezas o salimos a caminar a la calle”, relata Elena respecto de la rutina diaria.

En torno a la pandemia, uno de los retos que esta familia ha logrado superar de a poco, pero con pasos firmes, fue lograr que Emilio se dejara puesto el cubrebocas a pesar de su hipersensibilidad, es decir, de no soportar nada sobre su cara o su cabeza.

Lo del cubrebocas es sólo un ejemplo de muchas situaciones a las que, como papás, tenemos que enfrentarnos día a día, una lucha entre lo que vivimos en casa y lo que se vive con la sociedad”.

La mayoría de las personas con TEA (Trastorno del Espectro Autista) tiene hipersensibilidad de cualquier sentido, ya sea la vista, el olfato, el oído, el gusto, el tacto o, a veces, dos o tres a la vez. Cuando inició la pandemia y se supo que el cubrebocas iba a ser parte de la nueva normalidad por mucho tiempo, incluso cuando los chicos regresen a la escuela, los papás de Emilio iniciaron el trabajo de acostumbrarlo a usar la mascarilla.

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Al principio intentábamos ponérselo, pero lo rechazaba de inmediato, y creo que era porque tampoco a nosotros nos veía usarlo mucho, pues casi no salíamos y mucho menos él. Pero hace unos meses que iniciamos con las caminatas de las tardes y Emilio tuvo la necesidad de usarlo porque él iba a salir también. La primera vez que salimos a caminar, le dijimos que debía usarlo si quería salir y tuvimos que ponérselo mientras tenía ocupadas sus manos con sus juguetes, lo sacamos rápidamente y así lo bajamos por las escaleras, comenzamos a cantar las canciones que lo tranquilizan y lo distraen de lo que lo pone en estrés y así logramos que todo el trayecto de las escaleras y la salida del edificio se dejara el cubrebocas, cuando seguimos caminando por la calle y tuvo oportunidad, se lo quitó y ya no permitió que se lo volviéramos a poner, pero para nosotros, esos instantes fueron un gran avance en este reto; la segunda vez que salimos ya no estuvo tan renuente a ponérselo, le comenté que todos lo usamos. Nos miró a todos con nuestro cubrebocas, por su propia voluntad se lo dejó sin que tuviéramos que agarrar su mano, sólo cantamos. En esta ocasión se lo dejó como por cinco minutos. Sentíamos que había sido un gran paso y sabíamos que ya sólo era cuestión de tiempo para que se acostumbrara; con el paso de los días se lo dejaba cada vez más tiempo hasta que, en la actualidad, se lo deja todo el trayecto hasta que regresamos a casa, lo usa mientras estamos en la calle, pero cuando llega a casa o sube al carro se lo quita”.

Para los padres de Emilio es muy importante que, así como buscan condiciones de aceptación y respeto hacia su hijo, el niño aprenda que hay requisitos sociales que él debe acatar y respetar también, como el uso del cubrebocas en la actualidad.

Tenemos que buscar un equilibrio entre esos requisitos sociales y la condición de Emilio… él debe aprender a vivir en nuestro entorno social y a adaptarse a ciertas reglas; pero también, como familia, es nuestra responsabilidad iniciar con la sensibilización de personas que no saben lo que conlleva el autismo a nivel social, así que iniciamos con las personas más cercanas a nosotros, hablando sobre la condición o las conductas de Emilio en ciertas situaciones”.

Con un núcleo familiar fuerte y una familia extendida abierta y sensible, para los padres de este pequeño es muy importante sensibilizar a las personas que los rodean respecto del autismo. Los padres de Emilio utilizan, por ejemplo, sus redes sociales para dar a conocer el TEA “porque la base de la discriminación es la ignorancia; si no sabes qué es, te dejas llevar por tus prejuicios. Entre más sepamos sobre algo diferente, más podremos normalizarlo en nuestras vidas”.

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Sin embargo, en esa ruta el sustento familiar ha jugado un valioso papel para los padres de Emilio. “Nos sentimos muy afortunados de las familias que tenemos porque han tratado de entender la condición, acogerlo, protegerlo, apoyarnos, acompañarnos, informarse e informar a las demás personas”. Incluso, para algunos tíos que son docentes, entender la condición de Emilio les ha ayudado a detectar algunos casos entre sus estudiantes.

Para el futuro de Emilio, las esperanzas y expectativas son altas; pero sus papás y terapeutas buscan ser lo más realistas posibles especialmente luego de pasar por duras experiencias en el ámbito escolar. Finalmente, con los niños con autismo desenvolverse es un poco más complicado que para los demás; no solo implica el conocimiento de saber ciertas cosas y las habilidades que tenga, sino también el cómo se enfrentará al mundo, porque eso también es una cuestión importante en cualquier trabajo a futuro, por ejemplo.

Cuando tienes un hijo, quieres y esperas que se desarrolle como los demás, que vaya a la escuela como es esperado que lo haga, sobre todo cuando tu hija mayor así lo ha hecho, para nosotros fue duro aceptar que Emilio no lo haría así; sobre todo, que tuviera que tomar clases con niños con discapacidades. Lo diferente nos asusta”.

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Al principio, se buscó que Emilio cursara el preescolar en una escuela como cualquier otra, al lado de su hermana, los directivos y maestros se ofrecieron a trabajar en conjunto para que la condición del niño no afectara su desarrollo escolar. Pero la realidad les dio un golpe duro desde el primer día de clases: “lo regresaron y me dijeron que no podían seguir atendiéndolo porque era mucha responsabilidad, ese día Emilio se había enfrentado a un lugar y personas nuevas que lo hicieron sobresaturarse y su manera de expresarlo fue haciendo berrinche y haciéndose del baño en los pantalones; ni las maestras ni la directora supieron cómo actuar ante la situación y creo que por eso renunciaron al reto”, relata Elena.

A poco más de un año de aquel incidente, la familia sabe con certeza que lo que hicieron en aquella escuela fue discriminación por negarle a Emilio la atención educativa por su condición, probablemente por desconocimiento.

Después de ese incidente se buscó para Emilio atención en una escuela de educación especial y a partir de ese momento la tarea permanente de esta familia ha sido buscar información sobre la condición, leer y acudir a cursos que les ayudaron a entender mejor a su hijo y sobre todo a saber que una escuela está obligada a dar el servicio a cualquier persona, y por ello, está obligada a capacitar a su personal para saber actuar ante cualquier situación o condición que los niños pudieran presentar.

Respecto de la adolescencia y juventud de una persona con autismo, Elena y su familia saben que los niños con esta condición tienen más complicadas esas etapas, aunque podrían llegar tarde respecto a las edades en que suelen llegar para otras personas.

Pero, finalmente, ellos viven sus etapas como cualquier otro: viven su adolescencia y su edad adulta. Esperemos que haya más información sobre el autismo y que Emilio pueda encontrar un entorno mucho más inclusivo”.

Uno de los miedos frecuentes en el entorno de Emilio es el bullying, un tema del que, en palabras de sus padres, “no podemos escapar”; especialmente por el reiterado tema de la desinformación con respecto a la condición del TEA y del que buscan mayor acercamiento para que juntos lleguen a la etapa de la secundaria y la preparatoria con herramientas para evitarlo o afrontarlo al lado de su hijo.

Para el futuro académico y laboral de Emilio, sus padres esperan descubrir la habilidad o actividad que más llame la atención de su hijo y enfocarse en ello, buscando crear las condiciones para una vida de calidad en su etapa adulta.

He escuchado algunas anécdotas de personas con autismo que han tenido trabajos. Generalmente, por las características del autismo, estos trabajos son con poca flexibilidad de pensamiento, los trabajos como los que encuentran son como cosas que tengan que ver con utilizar la memoria, cosas repetitivas… algunos tienen esa habilidad de una buena memoria, de la concentración, de llevar las cosas muy controladas, muy repetitivas, patrones, etc. Se les facilita este tipo de trabajos”, cuenta la familia.

Mientras ese momento llegue para Emilio, la sociedad puede prepararse para evitar la discriminación y generar un entorno amigable para las personas con autismo. “La clave está en aprender a respetar las diferencias de los demás”; pero, a decir de la madre de Emilio, el punto nodal será una adecuada preparación de los docentes con un enfoque integral, flexible e inclusivo para todas las necesidades de los alumnos con autismo y otras condiciones.

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Tampoco se trata de victimizar o de privilegiar a este tipo de condiciones. Porque algo que no buscamos para Emilio es que, porque tiene autismo, sea tratado de manera especial. Creo que todos nos debemos respeto y él también debe aprender a respetar a las demás personas. Entonces, esa es la clave, no vernos de manera especial o porque tiene una discapacidad o porque tiene una condición tenemos que tratarlo especialmente, no; sino como cualquier otra persona”.

Finalmente, Elena pide a otras madres de pequeños con autismo que se acerquen a otras experiencias porque cada caso de TEA es distinto y aprender también de esas diferencias las ayudará a entender mejor a sus hijos. Conocer casos exitosos y procesos de trabajo familiar con estos pequeños aporta en gran medida a que, juntos, tengan una guía para darles una vida de calidad. Asimismo, comparte que, si alguna mamá u otra persona se quiere acercar a su familia para conocer más sobre la historia de Emilio o para recomendarle libros, películas o algunos materiales, con gusto está abierta a compartir y recibir experiencias.

A mí me gustaría conocer muchas más historias porque, aunque tengas un hijo con autismo, nunca es igual. Saber cómo cada una ha enfrentado la condición, desde la noticia, el saber cómo han sobrellevado toda su educación, su vida diaria, el saberlo ayuda a otras mamás que vivimos lo mismo”.

En México no existen datos actuales sobre la incidencia del autismo; sin embargo, se estima que alrededor de 6 mil 200 personas nacen al año con autismo. Carol Ajax, fundadora de Spectrum Theraphy Center México, aseguró que en el país 1 de cada 115-120 personas presenta algún tipo de trastorno del espectro autista (TEA).

Laura Esquivel Arce.